Informasjon til deg som har deltatt i Forskningsprosjektet «Etterlatte ved narkotikarelatert død (END-prosjektet)»

Bakgrunn

«Etterlatte ved narkotikarelatert død - i et recoveryperspektiv» (END) er et stort nasjonalt forskingsprosjekt. Det startet opp våren 2017 ved Høgskulen på Vestlandet, Institutt for velferd og deltaking, Fakultet for helse- og sosialvitskap, under ledelse av professor Kari Dyregrov.

END-prosjektet forsker på hva konsekvenser og belastninger narkotikadødsfall har for nære etterlatte, hvordan de mestrer hverdagen og hvilken støtte de får. Hva hjelpeapparatet gjør og ønsker å forbedre er også et viktig forskningstema.

I løpet av 2018 og 2019 har END-prosjektet fått samlet inn viktige data. 257 etterlatte familiemedlemmer og nære venner har svart på et omfattende spørreskjema. 14 etterlatte foreldre, 14 søsken og 18 nære venner har deltatt i individuelle intervju og 105 representanter fra ulike deler av hjelpeapparatet har deltatt i fokusgruppeintervjuer og svart på spørreskjema. Dette gir oss et meget godt grunnlag til å kunne utvikle viktig kunnskap.

Det er svært gledelig at END-prosjektet har fått økt støtten til forskingsaktiviteten gjennom å få tildelt midler fra Norges Forskingsråd, Helsedirektoratet, stiftelsen DAM, Bergen kommune og Høgskulen på Vestlandet. Det har blant annet bidradd til at fire nye stipendiater er tilsatt, som gjennom sine doktorgradsarbeider kan fremskaffe mer kunnskap om hvordan etterlatte ved narkotikarelatert død har det. Sammen med andre forskere i prosjektet vil de også bidra til økt fokus på hvordan hjelpeapparatet kan bedre sin hjelp til denne gruppen etterlatte.

Som følge av de økte mulighetene til å analysere datamaterialet ønsker vi å forlenge tiden vi oppbevarer og bruker det innsamlede datamaterialet fra 31.12.21 til 31.12.26. 

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger

Opplysninger og data fra spørreskjema og intervju er oppbevart i henhold til HVL sine forskningsetiske retningslinjer, slik vi tidligere har informert om. Dette innebærer at utfylte spørreskjema, lydfiler fra intervju og utskrevne intervju vil ha en kodenøkkel som forbinder disse til en navneliste. Alle navne- og adresselister og alt datamateriale lagres på HVL sin sikre forskningsserver. Navn og kontaktinformasjon lagres også atskilt fra lydopptak og spørreskjema. Alle data vil således bli behandlet uten navn eller andre direkte personidentifiserende opplysninger knyttet til seg.

Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at opplysninger om deg blir behandlet strengt konfidensielt. Alle personopplysninger vil bli slettet ved forskningsperiodens slutt, 31.12.26. Øvrige forskningsdata vil bli slettet eller anonymisert ved prosjektslutt. Anonymiserte data vil oppbevares sikkert på HVL sin forskningsserver med mulighet for fremtidig forskning i 15 år, og deretter slettet.

Formidling av resultater fra studien vil beskrive erfaringer hos grupper av mennesker, og på en slik måte at ingen enkeltpersoner vil kunne kjennes igjen.

Frivillighet og rettigheter

Det er frivillig å delta i forskningen. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke om deltakelse i denne studien, uten at det vil få konsekvenser for deg. Dersom du trekker deg fra studien etter at den er påbegynt, kan du også kreve å få slettet dine opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner.

Ønsker du å vite mer om forskingsprosjektet?

Dersom du har deltatt i END-prosjektet og har spørsmål til prosjektet som helhet eller hvordan informasjon du har gitt blir behandlet kan du gjerne kontakte prosjektledere Kristine Berg Titlestad (tlf: 55 58 55 61, e-post: kristine.berg.titlestad@hvl.no) eller Lillian Bruland Selseng (tlf: 57 67 62 53, e-post: lillian.bruland.selseng@hvl.no). Det samme gjelder hvis du ønsker å benytte deg av dine rettigheter som er gjengitt over.

Ønsker du informasjon om aktivitet og kunnskap som kommer ut av prosjektet, så følg oss gjerne på vår nettside hvl.no/end